3 fevereiro 2020

No início era o mutirão

Em 2019, como vem sendo costume ano sim, ano não, o Prémio António Champalimaud de Visão – o maior do mundo na área da ciência da visão e da saúde pública ocular – visou recompensar uma série de esforços humanitários de prevenção da cegueira em países em desenvolvimento.

No início era o mutirão

Por Ana Gerschenfeld.

Entre as mais de 100 candidaturas, o júri do prémio atribuiu o galardão, e um montante total de um milhão de euros, conjuntamente a três instituições brasileiras. Todas elas se destacaram de forma notável, nas últimas décadas, no combate à cegueira evitável junto das populações mais pobres do Brasil.

Imagine que tem 60 e tal anos de idade e nunca conseguiu ver as feições dos seus netos. E que nunca viu suficientemente bem para lhes ler uma história ao deitar. Imagine não ter podido acompanhar as subtis marcas do tempo que vão surgindo no rosto do seu cônjuge à medida que ele (ou ela) envelhece. Mas, de repente, um dia, sem aviso prévio, um médico bate à sua porta, pergunta-lhe se quer fazer um teste à acuidade visual e um exame aos olhos – e, passadas umas horas, nesse mesmo dia, anuncia-lhe que tem cataratas e que estas serão removidas num hospital graças a uma cirurgia simples e rápida, com todas as despesas pagas. Ou, em vez disso, pode ser que o médico lhe diga que só precisa de óculos para ver bem e que eles lhe vão ser fornecidos gratuitamente. A ideia de que vai em breve recuperar uma vida normal – e até mesmo a capacidade de voltar a trabalhar – parece-lhe inacreditável. Mas é pura realidade.

Este tipo de acções-relâmpago, directamente oferecidas às populações num curto período de tempo, a que os brasileiros dão o nome de "mutirões", são cruciais num país onde, devido a obstáculos socioeconómicos e/ou geográficos, o sistema público de saúde sofre de profundas limitações que travam o acesso de muitos aos cuidados de saúde. Em particular, estas acções são essenciais para garantir que as pessoas não se tornem cegas ou deficientes visuais só porque nasceram pobres.

Para realizar um mutirão, médicos, pessoal técnico e de enfermagem – e mesmo pessoal administrativo – abandonam o conforto das instalações médicas onde trabalham habitualmente e, de forma voluntária (em geral aos fins de semana ou aos feriados), deslocam-se à casa das pessoas que precisam dos seus cuidados, por vezes em localidades distantes. Aí, andam de porta em porta e propõem um exame aos olhos a todos os que precisam mas que, porque não podem pagar uma consulta ou porque vivem demasiado longe de tudo, nunca teriam a ideia de se dirigirem a uma clínica de oftalmologia. Hoje, os mutirões oftalmológicos são conhecidos e reconhecidos por todo o Brasil.

Desde que o primeiro mutirão foi organizado para combater a cegueira induzida pelas cataratas, nos anos 1980, milhões de pessoas de todo o país beneficiaram – e continuam a beneficiar – do incansável trabalho feito através deste tipo de abordagem nas comunidades pelo Instituto da Visão/IPEPO, com sede em São Paulo, a Fundação Altino Ventura, com sede em Recife, e o Serviço Oftalmológico da Unicamp (Universidade de Campinas), com sede em Campinas. E foi por esse trabalho de fornecimento de cuidados oftalmológicos gratuitos de alta qualidade a algumas das populações mais desfavorecidas do mundo que estas três instituições brasileiras partilharam em 2019 o Prémio António Champalimaud de Visão.

As cataratas não são um problema? A sério?

Isto aconteceu pouco depois de uma reunião na sede dos Institutos norte-americanos de Saúde, em Bethesda (EUA), ter juntado um grupo de eminentes oftalmologistas latino-americanos e Carl Kupfer, que era então director do National Eye Institute dos EUA. Kupfer queria falar com os oftalmologistas das causas de cegueira na América Latina. Mas, por incrível que isso pareça hoje, a maior parte desses especialistas não achavam que as cataratas fossem um problema.

Kupfer não ficou convencido e propôs abordar a questão através de uma perspectiva epidemiológica, populacional. Mas quando perguntou aos presentes se estariam dispostos a participar, só a Unicamp, representada pelo médico Newton Kara-José, e o Instituto Nacional de Oftalmologia do Peru, aceitaram o desafio. "Newton Kara-José teve um enorme impacto no nosso país", diz Carlos Arieta, que lidera o departamento de ensino do Serviço Oftalmológico da Unicamp, que esteve em Lisboa em Setembro de 2019, juntamente com vários colegas da sua e das outras instituições laureadas, para receber o Prémio Champalimaud de Visão.

As estatísticas do "inexistente problema" das cataratas no Brasil revelaram-se de facto desastrosas: num país com mais de 200 milhões de habitantes, apenas 70 mil cirurgias eram realizadas por ano através do sistema público de saúde. Se a assistência funcionasse devidamente, esse número devia ser próximo das 600 mil, segundo as estimativas internacionais.

Foi então que a Unicamp decidiu abordar os cuidados de saúde oftalmológica de uma forma radicalmente diferente, não só para efeitos de levantamento epidemiológico da situação, mas também para desenvolver um projecto capaz de lidar com esta causa evitável de cegueira. Como? Organizando o primeiro de muitos mutirões oftalmológicos.

"Naquela altura, visitámos 25 mil residentes de uma zona pobre da cidade de Campinas, onde havia favelas e casas muito pobres", relata Arieta. "Batemos em todas as portas, convidando as pessoas com 50 ou mais anos de idade a irem ao centro oftalmológico que tínhamos instalado no bairro. E aos que sofriam de cegueira devida às cataratas, providenciámos a operação cirúrgica no nosso hospital. Marcámos uma data para a cirurgia e esta foi realizada na Unicamp [sem despesas para o doente]." Este protocolo foi mais tarde ligeiramente modificado, de forma a tornar-se menos demorado e oneroso mas, nas suas grandes linhas, os mutirões ainda são realizados, hoje em dia, com base nesta abordagem comunitária.

Ao longo dos anos, o pessoal do departamento de oftalmologia da Unicamp realizou inúmeros mutirões. Outros projectos baseados neste modelo surgiram por todo o Brasil, levando a um enorme aumento do número de cirurgias das cataratas realizadas. "De 1999 a 2004, fizeram-se no país até 450 mil cirurgias por ano através do sistema público", diz Arieta. "Acrescentando a estas as 100 mil cirurgias praticadas no sector privado, pensamos que estávamos perto do número estimado de 600 mil cirurgias desejáveis por ano no Brasil, fazendo com que deixasse de haver um aumento da cegueira decorrente das cataratas."Infelizmente, porém, por razões de política nacional, esse número não tem sido mantido nestes últimos anos. "A eliminação da cegueira decorrente das cataratas não pode ser feita unicamente à força de projectos e de mutirões – precisa de ser institucionalizada", salienta Denise Oliveira, directora clínica da serviço de Oftalmologia da Unicamp. Mas, seja como for, os mutirões continuam a ser, ainda hoje, uma maneira eficaz de lidar rapidamente com situações em que os níveis de cegueira são elevados.

A cegueira escondida da Amazónia

De que depende o sucesso de um projecto que visa tratar populações indígenas que vivem na selva, algumas das quais raramente viram brancos, já para não falar de médicos brancos e equipamentos modernos? "Tive a sorte de encontrar pessoas que são tão boas ou melhores do que eu no seu trabalho", diz Rubens Belfort, Presidente do Instituto da Visão. Belfort – que em Novembro de 2019 foi eleito presidente da Academia Nacional de Medicina do Brasil – conseguiu federar no Projecto Amazónico do IPEPO peritos de várias universidades e estabelecer parcerias com algumas grandes empresas da indústria oftamológica, como a Alcon ou a Zeiss.

Estas regiões rurais só são acessíveis de barco ou de avião – não há caminhos nem estradas – e, desde 2005, o projecto tem utilizado um barco militar. "A Marinha brasileira é um dos nossos mais importantes parceiros; fornecem-nos a estratégia, o meio de transporte e, nalguns locais, segurança, quando precisamos de pessoal armado para nos proteger enquanto trabalhamos", diz Belfort.

Um dos peritos que têm tido um papel-chave no Projecto Amazónico é Solange Salomão, epidemiologista oftalmológica da Universidade Federal de São Paulo. Foi através do Estudo Ocular da Região Amazônica Brasileira que Solange Salomão implementou na cidade de Parintins, em 2017, que se revelou a importância do pterígio enquanto causa de cegueira evitável na selva tropical. Parintins, uma cidade com 100 mil habitantes – um pequeno centro urbano à escala brasileira – é famosa pelo seu festival de folclore, o segundo em número de participantes no Brasil a seguir ao Carnaval da Bahia.

O pterígio é uma excrescência triangular cor-de-rosa que se forma em geral por cima da superfície do olho, começando pelo canto do olho próximo do nariz. Raramente consegue abranger a pupila – ou seja, a linha de visão. Mas na região amazónica, dado que o factor de risco para esta doença é a exposição à radiação ultravioleta, o pterígio é uma causa maior de cegueira.

Em 2017, quando a equipa do IPEPO realizou um inquérito porta-a-porta em Parintins e convidou os habitantes a fazer exames oculares (ou seja, realizou um mutirão), "verificou-se que o pterígio era a terceira causa de cegueira na região", diz Solange Salomão. "Sessenta por cento das pessoas examinadas tinham pterígio em pelo menos um olho. E, em 20% dessas pessoas, a cirurgia era indicada para remover a lesão."

O inquérito BARES foi uma espécie de super-mega-mutirão, porque a equipa do IPEPO tinha por objectivo fazer um inquérito epidemiológico. Ter de interagir apenas com as pessoas mais velhas que poderiam ter cataratas já teria sido um impressionante empreendimento mas, pela primeira vez na história da oftalmologia brasileira, tornava-se necessário contactar todas as pessoas residentes na área e convidá-las a fazer um exame aos olhos. Só através de um conjunto exaustivo de dados populacionais – um verdadeiro recenseamento – era possível determinar qual era a situação real em termos de saúde ocular.

E, para que os dados coligidos fossem fidedignos, a equipa tinha de ter a certeza de que uma percentagem suficiente dessas pessoas iriam mesmo fazer o exame ocular. "A população em geral pensa que tem boa visão e não participa. Mas os estudos populacionais precisam da participação de todos e a taxa de resposta tem de ser de pelo menos 80% para garantir que o estudo é fiável e metodologicamente correcto”, diz a investigadora Adriana Berezovsky, que também colabora no projecto BARES.

Para garantir que atingiam a marca dos 80% de participação, tinham muitas vezes de voltar a casa das pessoas. “Houve casos em que tivemos de voltar até 18 vezes a casa de alguém!", recorda Berezovsky.

"Os doentes ficaram-nos imensamente gratos pelo que fizemos. Havia gente com 80, 90 anos de idade que nunca na vida tinha feito um exame oftalmológico", conclui. "E foi muito gratificante ouvir algumas mães dizer: 'Pela primeira vou conseguir ver os meus filhos, vou conseguir ler para eles'."

O Projecto Amazónico não teria sequer começado sem um terceiro protagonista-chave: o oftalmologista Jacob Cohen, que nasceu e cresceu na Amazónia e é vice-reitor da Universidade Federal do Amazonas, na capital do estado, Manaus, onde trabalhou a vida inteira. "A vasta maioria das populações amazónicas são dispersas: dois habitantes por quilómetro quadrado", diz Cohen. "Há 20 anos que andamos a visitar esses locais. Já fazíamos isso com o professor Rubens [Belfort] quando ainda nem tínhamos telemóveis!"

Cohen conta-nos uma curiosa história da época em que trabalhava com os Yanomami numa doença parasitária chamada oncocercose [cegueira dos rios], transmitida por uma mosca preta do género Simulium que está presente em toda a Amazónia. Os Yanomami são um povo indígena cujas aldeias estão situadas perto da fronteira com a Venezuela e a sua relação com os brancos é relativamente recente, salienta Cohen.

"Os Yanomami nunca nos dizem o seu nome", relata. "Percebi que era assim quando trabalhei entre eles. Um dos meus colegas, António, atendeu um paciente primeiro e depois foi a minha vez. Mas quando perguntei ao paciente qual era o seu nome, este respondeu-me: "António Yanomami". E ao colega que o atendeu logo a seguir a mim, respondeu "Jacob Yanomami", adoptando o meu primeiro nome como seu." É fácil imaginar a confusão assim gerada quando os médicos estão a tentar registar a história clínica de dezenas de pessoas…

Uma história semelhante já fora contada por Napoleon Chagnon, um antropólogo norte-americano conhecido pelo seu trabalho no terreno com os Yanomami nos anos 1960. Neste caso, a tentativa de recolher dados genealógicos dos Yanomami revelou ser uma absoluta perda de tempo e dinheiro, porque os Yanomami pregaram uma enorme partida a Chagnon, fornecendo-lhe nomes falsos que ainda por cima eram impropérios ou insultos. O antropólogo tinha a certeza de que estava tudo a correr bem, mas não conseguia perceber por que todos se riam imenso de cada vez que ele pronunciava os seus nomes – excepto a pessoa que esse nome indicava e que ficava extremamente zangada com ele! "Corei até à raiz dos cabelos quando percebi que os dados genealógicos que tinha andado a recolher, ao longo de cinco anos de trabalho árduo, não faziam qualquer sentido", escreveu mais tarde Chagnon. (Consultar aqui)

A história de duas famílias

A Fundação Altino Ventura foi notícia nos jornais do mundo inteiro em 2016, quando Camila Ventura, que dirige o departamento de investigação científica da FAV, descobriu uma lesão da retina que afectava especificamente os bebés infectados pelo vírus da Zika. Trata-se de um vírus transmitido às pessoas pelo mosquito Aedes aegypti, o mesmo mosquito responsável pela transmissão dos vírus do dengue e da febre amarela. A infecção pode passar das mulheres grávidas para o seus bebés ainda por nascer, nos quais pode provocar microcefalia (cabeça anormalmente pequena) e graves anomalias cerebrais.

Em 2015, houve um gravíssimo surto de Zika no Brasil e 3.500 casos de microcefalia foram registados em recém-nascidos. Mas não foi imediatamente óbvio que estes casos de microcefalia se deviam ao vírus da Zika, uma vez que, até esse momento, os sintomas da infecção causada pelo vírus, quando existiam, eram ligeiros.

"Enquanto especialista em afecções pediátricas da retina, eu trabalhava nas maternidades, onde examinava o estado da retina dos bebés prematuros à procura de uma outra doença: a retinopatia da prematuridade", diz Camila Ventura."E, no início da epidemia de Zika, examinei um bebé que apresentava uma microcefalia grave e reparei em certas alterações retinais.

Quando Camila Ventura perguntou à enfermeira qual era a causa da microcefalia do bebé, a resposta foi que ainda não se sabia ao certo, mas que se suspeitava do vírus da Zika."A questão do nascimento de bebés microcefálicos já era notícia, mas eu nunca tinha ouvido falar no Zika. Portanto fui ler o que se sabia sobre o vírus e a seguir falei do assunto em casa com os meus pais, ambos oftalmologistas", recorda.

Os pais, Marcelo e Liana Ventura – ambos co-fundadores da FAV juntamente com Altino Ventura, o pai de Marcelo e vários elementos da família Cavalcanti, onde a especialização em oftalmologia também passa de pais (ou mães) para filhos (ou filhas) – levaram a questão muito a sério. O que aconteceu a seguir?"Decidimos organizar um mutirão de forma a examinar o maior número possível de crianças com microcefalia para ver se detectávamos nessas crianças as mesmas lesões que eu tinha visto em apenas uma", acrescenta Camila Ventura. Passado algum tempo, em apenas um dia, Camila e a sua mãe Liana (que dirige o serviço de reabilitação especializada na FAV), viram 55 crianças e confirmaram que muitas delas tinham alterações oculares, principalmente na retina. Camila Ventura e a sua equipa publicaram estes resultados inéditos na prestigiosa revista médica The Lancet em 2016.

"O Zika não é uma nova doença, mas os resultados de Camila foram os primeiros a descrever os efeitos do vírus nos olhos", diz o pai, Marcelo Ventura, director da FAV. "Hoje em dia, não é muito frequente ler artigos na literatura científica acerca da descoberta de situações novas como esta. Na verdade, o que é impressionante é que o vírus da Zika se tornou conhecido no mundo inteiro através dos seus aspectos oftalmológicos e do trabalho de Camila e Liana."

O conjunto específico de anomalias cerebrais, oculares e outras, que ficou conhecido como Síndrome Congénita do Zika, também marcou o início de algo muito importante na FAV. Embora já fizessem investigação científica, este novo resultado "foi como um tornado para nós", diz Camila Ventura. Hoje, a FAV trata mais de 300 crianças afectadas pela síndrome, fornecendo cuidados não apenas do ponto de vista oftalmológico, mas também visual, auditivo, cognitivo e de reabilitação motora. A instituição também acompanha as famílias dessas crianças, que muito frequentemente sofrem de stress e de depressão devidos à trágica doença dos seus filhos – e ainda de sentimentos de culpa, uma vez que as mães se sentem responsáveis pela situação da criança. "As famílias também precisam de cuidados, não só as crianças", conclui Camila Ventura.

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